Les jumeaux conjoints sont assez rares, mais il est encore plus rare qu’ils soient conjoints à la tête. Les jumeaux brésiliens Bernardo et Arthur Lima, âgés de trois ans, sont nés avec des cerveaux fusionnés, mais ils ont maintenant été séparés avec succès grâce à un chirurgien pédiatrique au Royaume-Uni. Et non seulement ils ont été séparés avec succès, mais ils ont été opérés par une équipe de médecins du monde entier qui ont travaillé ensemble dans la même « salle virtuelle ».
Après 27 heures de chirurgie, l’opération complexe a été achevée, faisant de Bernando et Arthur le plus ancien ensemble de jumeaux craniopagus à être séparés. Tout a été rendu possible grâce à Gemini Untwined, une organisation à but non lucratif créée par le Dr Noor ul Owase Jeelani du Great Ormond Street Hospital en Angleterre. Le Dr Jeelani, qui a guidé l’opération, a lancé l’association à but non lucratif en 2018 pour mettre en commun les connaissances et les ressources du monde entier afin d’exécuter ces chirurgies complexes.
« L’idée derrière l’organisme de bienfaisance était de créer un service de santé mondial pour les cas extrêmement rares afin d’essayer d’améliorer les résultats pour ces enfants », partage-t-il. « Le modèle de ce que nous avons fait, je pense, peut et doit être reproduit pour d’autres conditions extrêmement rares. »
Bernando et Arthur avaient été opérés dans le passé, mais les chirurgies précédentes avaient échoué. Cela compliquait encore plus la procédure, car il y avait du tissu cicatriciel à combattre. Heureusement, grâce à la réalité virtuelle, les chirurgiens du monde entier pouvaient compter les uns sur les autres pour aider les jumeaux et leur famille.
Les jumeaux se sont assis pour un total de sept interventions chirurgicales à l’Instituto Estadual do Cerebro Paulo Niemeyer à Rio de Janeiro. Les deux dernières chirurgies ont été suivies par près de 100 professionnels de la santé et ont duré au total 33 heures. Afin d’assurer le succès de l’intervention, l’équipe médicale s’est formée pendant des mois afin de maîtriser le programme de réalité virtuelle utilisé. Ils ont également fait des analyses de la chirurgie sur la base des IRM et des tomodensitogrammes des jumeaux.
Le Dr Jeelani a qualifié l’utilisation de la technologie de « truc de l’ère spatiale », mais a souligné à quel point il était essentiel d’avoir une grande équipe travaillant ensemble.
« C’est tout simplement merveilleux, c’est vraiment génial de voir l’anatomie et de faire l’opération avant de mettre les enfants en danger », explique-t-il. « Vous pouvez imaginer à quel point c’est rassurant pour les chirurgiens. À certains égards, ces opérations sont considérées comme les plus difficiles de notre époque, et le faire en réalité virtuelle était vraiment un truc d’homme sur Mars.
Alors que l’équipe de médecins était épuisée par la chirurgie extensive, leur travail acharné a porté ses fruits lorsqu’ils ont annoncé la bonne nouvelle à la famille de Bernando et Arthur.
« Depuis que les parents des garçons sont venus de leur maison dans la région de Roraima à Rio pour demander notre aide il y a deux ans et demi, ils faisaient partie de notre famille ici à l’hôpital », partage le Dr Gabriel Mufarrej, chef de la chirurgie pédiatrique à l’Instituto Estadual do Cerebro Paulo Niemeyer au Brésil.
Le Dr Mufarrej, qui a dirigé l’intervention, ajoute : « Nous sommes ravis que l’opération se soit si bien déroulée et que les garçons et leur famille aient eu un tel résultat qui a changé leur vie.
Les jumeaux, qui ont été réunis après une période de récupération de quatre jours, se portent bien. Et maintenant, il y a de l’espoir pour l’avenir que les mêmes méthodes puissent être utilisées dans encore plus de chirurgies.
« En tant que parent moi-même, c’est toujours un privilège spécial de pouvoir améliorer le sort de ces enfants et de leur famille », admet le Dr Jeelani. « Non seulement nous avons offert un nouvel avenir aux garçons et à leur famille, mais nous avons doté l’équipe locale des capacités et de la confiance nécessaires pour entreprendre à nouveau avec succès un travail aussi complexe à l’avenir. »